OSLER.no
 

Nyheter

Årsregnskap og Årsberetning 2016

Les mer...

Dokumenter ifht styrearbeid; sommer/høst 2017

Møtereferat styremøte #4; 31. mai 2017 Møtereferat styremøte #5; 28. august 2017 Protokoll fra ekstraordinær generalforsamling 28. august 2017 Les mer...

Likepersonsordning er nå etablert

Hva er likepersonsarbeide, hvem gjør dette og hva er kontaktinformasjonen. Les mer...

Hvordan finner jeg ut om jeg har genfeilen?

Riktig fremgangsmåte er å dele dette inn i to grupper mennesker.

1 - De som har symptomer eller tegn på Osler (neseblødninger, telangiectasier). Disse kan testes med blodprøve rekvirert av egen lege (fastlege eller ØNH-lege). Erfaringsmessig er ikke alle leger kjent med dette, og de kan da rådes til å spørre nærmeste genetiske avdeling evt. Seksjon for klinisk genetikk, Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet.

2- Når det gjelder friske slektninger i familie med kjent genfeil krever loven genetisk veiledning ved spesialist - dvs. henvisning til genetisk avdeling.