OSLER.no
 

Nyheter

Innkalling til generalforsamling/årsmøte

Les mer...

Årsregnskap og Årsberetning 2016

Les mer...

Informasjon/påmelding - Brukersamling 10-11. november 2017

OBS: Søknadsfrist 20. september 2017 Les mer...

Nese

Nesten alle HHT patienter lider av neseblod - 95 % har større eller mindre blødninger fra slimhinnene i nesen.

Neseblødningene kommer ofte spontant, uten noen påvirkninger utenfra, men det er likevel en del ting som kan "fremskynne" prosessen.

Nesepillning - ofte piller pasienten i sårskorper fra tidligere mindre blødninger

Meget tørr-luft - f.eks i forbindelse med aircondition og flying

Nysing - evt. pga. sårskorper som flytter seg i nesen, eller allergiske reaksjoner

For høyt blodtrykk - høyt aktivitetsnivå, sport, sex.

Neseblødningene starter oftest i de unge år (før tenårene) - men husk det er normalt at barn i den aktive alder lider av neseblod - uten de dermed lider av HHT.

Blødningene, oftest spontane, er som regel mer generende rent sosialt enn de er direkte livstruende, det skjer jo "alltid" midt i en teaterforestilling, eller midt i hovedretten på byens beste restaurant - men få ikke panikk, med litt remedier og et kjølig overblikk behøver kvelden ikke  være ødelagt - mer om dette senere.

Blødningerne kan variere meget enten i hyppighet eller i styrke, noen blør et par minutter andre i helt opp til ½ timer, noen "siver" blod fra nesen, hvor andre nærmest har en stråle som fra en vannstråle

De kraftigste blødninger kan forsake blodmangel, oftest opplevd som tretthet, blek hud og negler, og mange må ha blodoverføringer. 

Andre ting som kan fremprovosere spontane blødninger er alkohol, hvitløk og sterke krydder da alle utvider blodkarene. Det er også forskjellige medisiner som kan ha denne effekt, for eksempel smertestillende midler, her skal man unngå piller med acetylsalicylsyre og i stedet bruke piller med Paracetamol.

Det er sikkert mange flere, kontakt din lege og hør om bivirkninger ved medikamentene.

Behandlingen av neseblod er vanskelig, det er ikke noen "vise sten" men visse ting kan gjøres

Brenning/etsning av de blødende kar, denne behandling har vært den mest brukte gjennom tidene, men bør så vidt mulig unngås, idet den som oftest skader mer enn den gavner

Laserbehandling er meget brukt i dag, enten i lokalbedøvelse eller i full narkose, (husk ellers å gjøre oppmerksom på at hvis du skal i full narkose av en eller annen grunn, så skal de være med "slange i halsen" og ikke med maske over nesen, idet man kan risikere en spontan neseblødning under inngrepet, som så vil løpe direkte ned i mage/lunger noe som ikke merkes idet man er bedøvet.)

Laserbehandlingen er bedre enn brenning/etsning idet laseren treffer presist på karet, og ikke "brenner/koker" vevet omkring blødningspunktet.

I meget vanskelige tilfelle må man ty til transplantasjon av hud, som erstatter nesens slimhinner. Operasjonen kalles på fagspråket Saunders etter den lege som oppfant den. Bivirkningene kan være at man mister noe av luktesansen og at nesen danner mange skorper idet det jo ikke lengere er slimhinner til å borttransportere skitt og urenheter. Hyppige neseskyllinger med saltvann kan hjelpe noe på dette.

Ultimativt kan det bli nødvendig å "lukke" nesen ved å sy "lapper" i begge nesebor så den utenfrakommende luft ikke kan komme igjennom nesen. Dette medfører stor sjenanse, og er oss bekjent ikke utført på mange pasienter.

Embolisasjon er et inngrep der man fører et kateter inn i hovedpulsåren i lysken og fører et langt rør frem til de angrepne kar. Der setter man en mikroskopisk spiral (coil) av i karet, dette medfører at det oppstår en "blodprop" i utposningen slik at blodet føres utenom utposningen. Operasjonen er ikke ufarlig, og som med alle de andre inngrep, kommer de dårlige kar som regel igjen.

Det er også medisin som kan ha noen virkning, f.eks Cyklocapron som inneholder tranexamsyre. Middelet brukes som blødningsstopper ved større operasjoner, tannbehandlinger som blør mye, kraftige menstrationsblødninger,, og er så vidt vi vet fri for bivirkninger.

Forsøk har vist at det er noen effekt i bruk av Thalidomid, et meget utskjelt medikament. Det har mange gode egenskaper, men behandlingen er heller ikke ufarlig og mange ukjente bivirkninger kan forekomme. Det å komme i gang med en behandling er langvarig prosess, idet all bruk av Thalidomid skal forhåndsgodkjennes av lege.