Artikler
Nyheter
Dokumenter ifht styrearbeid; sommer/høst 2017
Møtereferat styremøte #4; 31. mai 2017 Møtereferat styremøte #5; 28. august 2017 Protokoll fra ekstraordinær generalforsamling 28. august 2017 Les mer...Likepersonsordning er nå etablert
Hva er likepersonsarbeide, hvem gjør dette og hva er kontaktinformasjonen. Les mer...Kosmetisk endring av vedtekter ifht pålegg fra BufDir.
Kosmetisk endring av vedtekter ifht pålegg fra BufDir. Les mer...Linker
Oslerforeninger i andre land
www.morbus-osler.de (tyskland)
www.asociacionhht.org (spania)
www.hht.it (italia)
www.hht.org (usa)
www.osler.dk (danmark)
www.amrofrance-hht.org (Frankrike)
Andre relevante linker
Informasjonsbrev vedr. HHT
Overlege Dr. med. Sinan Dheyauldeen v/Oslo Universitetssykehus, har skrevet et informasjonsbrev som kan være nyttig i kommunikasjon med fastlege o.a.
Årsmelding & Årsregnskap 2017
Årsmelding & Årsregnskap 2017 nå tilgjengelig. Klikk på "Les mer"
Kurstilbud;
Kurstilbud fra BUFEtat Til deg/dere som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne
#myHHTvalentine kampanje 2018
I år som i fjor vil HHT - Osler foreningen i Norge feire Valentinsdagen på en litt original måte. Sykehusene har mangel på blod og blodgivere. Vi ber om en spesiell gave, en bloddonasjon, en gest av kjærlighet og vennskap på Valentinsdagen,14. februar.
Nytt informasjonsmateriale er klart
Fint å kunne sende til fastlege og andre som kan ha nytte av mer viten om tilstanden.
Videoen "Rare"
Dette er "rare" (engelsk for "sjelden") og gir, gjennom musikk og tekst, noen betraktning på det å ha en genetisk sjelden tilstand.
Momenter til søknad om Grunn- og hjelpestønad ved diagnose Oslers sykdom (HHT)
Om foreningen
Om genfeilen
HHT er en arvelig genfeil i blodkarrene
Genfeilen vises som feil på kromosom 9 og 12
HHT er den mest anvente forkortelse av genfeilen, som heter: Hereditaria Haemorrhagica Telangiectasia, som er Latin og best kan oversettes slik:
Hereditaria: arvelig
Haemorrhagica: blødningstendens
Telangiectasia: Utposning på små blodkar
Det eksisterer 2 typer HHT - nemlig HHT-1 og HHT2
Hvis man kort skal forklare genfeilen så er det normalt at det friske blod flyter gjennom Arteriene hvor det forgrener seg i mindre og mindre kar (kapillarer) for til sist å samle seg igjen til en Vene som fører det urensede blod tilbake til hjerte/lunger.
Bare neseblod?
Neseblødning er vanligvis sett på som
en banal lidelse. men kan være tegn
på en alvorlig systemsykdom
Hva vil det si?
Med denne genfeilen blør man lett fra nesen, begge sider, fra røde karnøster som ser ut som røde flekker.
Er dette farlig?
Neseblødninger og blødninger fra munnslimhinne er ikke farlig, men kan være ubehagelig. Ved mye plager kan blodprosenten bli lav sammen med jernlagre, derfor trenger noen tilførsel av jern, andre kan trenge blodoverføringer.
Hvordan finner jeg ut om jeg har genfeilen?
Da skal du henvises til nærmeste ØNH spesialist som evt kan henvise deg videre til et større kompetansesenter.
Alle universitetssykehus med ØNH avdeling vil kunne noe om dette og har i varierende grad behandlingsmuligheter.