Spørsmål/svar fra møte med HHT-Osler-teamet 29.01.2024 Klikk på "Les mer" nedenfor for å finne lenken til PDF-dokumentet.

Presentasjoner i PDF-format fra Kurs og opplæring i egen diagnose – HHT-Osler, fre. 17. - søn. 19. november 2023 (OBS-OBS -Nå med alle presentasjoner OBS-OBS)

Årets tema for den internasjonale kvinnedagen er #embraceequity og HHT Europa’s medlemsorganisasjoner har dedikert tid til å forstå implikasjonen av kjønnsgapet i helsevesenet. Denne artikkelen berører hovedproblemene vi har lært om emnet, og vi håper å åpne en debatt med alle HHT-pasienter over hele Europa og utenfor. Del gjerne dine personlige erfaringer slik at vi kan starte en fokusgruppe om HHT-relaterte hull i helsevesenet basert på kjønn.

Som nevnt før jul så løfter vi frem noen artikler fra konferansen i Portugal. Fra styrets side anser vi at disse er de mest relevante for våre medlemmer. Disse artiklene gjelder menstruasjonsblødninger, atrieflimmer, ALK-1, Sikkerhet ved medisinbruk, Graviditet, BVM hos barn og rase (alt i kontekst av HHT). Hele artikkelbiblioteket er fortsatt tilgjengelig for den som vil dyp-dykke i materialet. Klikk på "Les mer" for å få linker til de nevnte enkelt-artiklene

Vi minner om at det ligger en god beskrivelse, på norsk, av HHT-Osler diagnosen og dens forskjellige manifestasjoner på web-sidene til Senter for sjeldne diagnoser; SSD. Klikk på "Les mer" så finner du lenken til PDF-dokumentet hos SSD.