Aktiviteter

I denne artikkelen finner du lenker til PDF-versjoner av presentasjonene holdt på vår medlemstur/likepersonsamling som gikk av stabelen 18.-20. mars 2023.

Årets tema for den internasjonale kvinnedagen er #embraceequity og HHT Europa’s medlemsorganisasjoner har dedikert tid til å forstå implikasjonen av kjønnsgapet i helsevesenet. Denne artikkelen berører hovedproblemene vi har lært om emnet, og vi håper å åpne en debatt med alle HHT-pasienter over hele Europa og utenfor. Del gjerne dine personlige erfaringer slik at vi kan starte en fokusgruppe om HHT-relaterte hull i helsevesenet basert på kjønn.

Som nevnt før jul så løfter vi frem noen artikler fra konferansen i Portugal. Fra styrets side anser vi at disse er de mest relevante for våre medlemmer. Disse artiklene gjelder menstruasjonsblødninger, atrieflimmer, ALK-1, Sikkerhet ved medisinbruk, Graviditet, BVM hos barn og rase (alt i kontekst av HHT). Hele artikkelbiblioteket er fortsatt tilgjengelig for den som vil dyp-dykke i materialet. Klikk på "Les mer" for å få linker til de nevnte enkelt-artiklene

Vi minner om at det ligger en god beskrivelse, på norsk, av HHT-Osler diagnosen og dens forskjellige manifestasjoner på web-sidene til Senter for sjeldne diagnoser; SSD. Klikk på "Les mer" så finner du lenken til PDF-dokumentet hos SSD.

På konferansen i Portugal (14th HHT Scientific Conference) ble det holdt en presentasjon v/hematolog Michael Auerbach, MD, som diskuterer fordeler/ulemper ved bruk av jerntabletter vs. intravenøst jern for å behandle jern-anemi hos HHT pasienter. Vi har forstått at det er endel norske HHT pasienter som kunne ha fordel av å dele denne video-lenken med sin fastlege for å argumenter for intravenøst jern som et bedre alternativ enn jerntabletter. Klikk på "Les mer" for å komme frem til video-lenken (som kan deles med andre).