Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.
Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.
Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.
Oppdaterte råd (23/3) fra HHT-Euopa vedrørende Korona viruset. Se artikkel for detaljer. Artikkelen inneholder også en link til en .PDF som du kan laste ned og dele med andre etter behov.
BUFDIR har følgende definisjon: "Organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige."
