Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.

HHT-Osler foreningen Norge har kontaktet Senter for sjeldne diagnoser (SSD) vedrørende prioritering ved vaksinering av HHT - pasienter som har AVM i lungene.

Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.

Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.

Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.