I denne artikkelen finner du lenker til PDF-versjoner av presentasjonene holdt på vår medlemstur/likepersonsamling som gikk av stabelen 18.-20. mars 2023.

HHT-Osler foreningen, Norge inviterer deg til å delta i denne nettundersøkelsen på temaet familieplanlegging, intimitet og prevensjon for HHT-Osler pasienter. Klikk på "Les mer" nedenfor for mer informasjon samt lenke til selve undersøkelsen.

Årets tema for den internasjonale kvinnedagen er #embraceequity og HHT Europa’s medlemsorganisasjoner har dedikert tid til å forstå implikasjonen av kjønnsgapet i helsevesenet. Denne artikkelen berører hovedproblemene vi har lært om emnet, og vi håper å åpne en debatt med alle HHT-pasienter over hele Europa og utenfor. Del gjerne dine personlige erfaringer slik at vi kan starte en fokusgruppe om HHT-relaterte hull i helsevesenet basert på kjønn.

Som nevnt før jul så løfter vi frem noen artikler fra konferansen i Portugal. Fra styrets side anser vi at disse er de mest relevante for våre medlemmer. Disse artiklene gjelder menstruasjonsblødninger, atrieflimmer, ALK-1, Sikkerhet ved medisinbruk, Graviditet, BVM hos barn og rase (alt i kontekst av HHT). Hele artikkelbiblioteket er fortsatt tilgjengelig for den som vil dyp-dykke i materialet. Klikk på "Les mer" for å få linker til de nevnte enkelt-artiklene

Vi minner om at det ligger en god beskrivelse, på norsk, av HHT-Osler diagnosen og dens forskjellige manifestasjoner på web-sidene til Senter for sjeldne diagnoser; SSD. Klikk på "Les mer" så finner du lenken til PDF-dokumentet hos SSD.