HHT- Osler foreningen - hva er det egentlig som blir gjort?
- Styret møtes regelmessig (typisk 6-8 ganger i året)
- Tema på møtene er blant annet rettigheter, stønader, behandling, medisiner, ny forskning osv
- Svare på henvendelser via telefon, e-post og ikke minst, Facebook
- Oppdatere nettsidene
- Vi holder medlemsregisteret oppdatert i tråd med regelverk på personvern
- Vi prøver å få inn informasjonsfilm på TV2's reklameefrie dager
- Vi har utarbeidet informasjonsbrosjyrer til å legge ut på legekontorer og tannlegekontorer
- Vi informert tannlege-studenter om diagnose/ behandling/ rettigheter
- Vi samarbeider med Osler-teamet på Rikshospitalet og Senter for sjeldne diagnoser
- Vi avholder "likeperson-treff"
- Vi oppdaterer Facebook-sidene
- Vi er opptatt av at vi oppdateres på ny forskning og deltar på HHT konferanser i- og utenfor Europa
Hilsen alle oss i styret