HHT- Osler foreningen - hva er det egentlig som blir gjort?

  • Styret møtes regelmessig (typisk 6-8 ganger i året)
  • Tema på møtene er blant annet rettigheter, stønader, behandling, medisiner, ny forskning osv
  • Svare på henvendelser via telefon, e-post og ikke minst, Facebook
  • Oppdatere nettsidene
  • Vi holder medlemsregisteret oppdatert i tråd med regelverk på personvern
  • Vi prøver å få inn informasjonsfilm på TV2's reklameefrie dager
  • Vi har utarbeidet informasjonsbrosjyrer til å legge ut på legekontorer og tannlegekontorer
  • Vi informert tannlege-studenter om diagnose/ behandling/ rettigheter
  • Vi samarbeider med Osler-teamet på Rikshospitalet og Senter for sjeldne diagnoser
  • Vi avholder "likeperson-treff"
  • Vi oppdaterer nettsidene
  • Vi er opptatt av at vi oppdateres på ny forskning og deltar på HHT konferanser i- og utenfor Europa 


Hilsen alle oss i styret