• Hjem
  • Artikler
  • Album
  • Aktivitetskalender
  • Om tilstanden
  • Om oss
    • Aktiviteter
    • Vedtekter
    • Historie
  • Kontakt
    • Kontakt
    • Styret
    • Bli medlem (skjema)

Artikler

Doktoravhandling vedr. behandling m/Avastin

Doktoravhandling vedr. behandling m/Avastin

02.02.21 20:38 av Oddbjørn Olsen

Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.

Les mer
AVM i lungene - Prioritering v/Koronavaksinering

AVM i lungene - Prioritering v/Koronavaksinering

01.02.21 20:35 av Oddbjørn Olsen

HHT-Osler foreningen Norge har kontaktet Senter for sjeldne diagnoser (SSD) vedrørende prioritering ved vaksinering av HHT - pasienter som har AVM i lungene.

Les mer
Vedr. testing for Covid-19 / HHT-Osler

Vedr. testing for Covid-19 / HHT-Osler

31.12.20 18:05 av Oddbjørn Olsen

Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.

Les mer
Protokoll; Generalforsamling 5.11.2020

Protokoll; Generalforsamling 5.11.2020

19.11.20 21:00 av Oddbjørn Olsen

Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.

Les mer
Råd fra VASCERN pr. 30. mars 2020

Råd fra VASCERN pr. 30. mars 2020

30.03.20 21:42 av Oddbjørn Olsen

Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.

Les mer
Oppdatert - Råd fra HHT-Europa vedrørende Korona

Oppdatert - Råd fra HHT-Europa vedrørende Korona

21.03.20 00:00 av Oddbjørn Olsen

Oppdaterte råd (23/3) fra HHT-Euopa vedrørende Korona viruset. Se artikkel for detaljer. Artikkelen inneholder også en link til en .PDF som du kan laste ned og dele med andre etter behov.

Les mer
Hva er likeperson og likepersons-arbeid?

Hva er likeperson og likepersons-arbeid?

11.02.20 19:24 av Anne Drøpping Andersen

BUFDIR har følgende definisjon: "Organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige."

Les mer
Støtte til tannhelse for deg som har HHT-Osler

Støtte til tannhelse for deg som har HHT-Osler

07.10.19 14:46 av Oddbjørn Olsen

De som er diagnostisert med HHT-Osler kan få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege etter takster fastsatt av helse- og omsorgsdepartementet.

Les mer
Momenter til grunn- og hjelpestønad v/HHT

Momenter til grunn- og hjelpestønad v/HHT

29.08.20 01:19 av Oddbjørn Olsen

Momenter man kan bruke ved søknad om grunn- og hjelpestønad hos NAV.

Les mer
Våre likepersoner

Våre likepersoner

24.08.20 23:41 av Oddbjørn Olsen

Bli kjent med våre likepersoner

Les mer
Foreningens årsberetning 2018

Foreningens årsberetning 2018

01.12.19 21:20 av Oddbjørn Olsen

Se vedlagte .docx (Word) fil.

Les mer
Selvtamponering - Film (Tysk)

Selvtamponering - Film (Tysk)

30.06.19 23:19 av Thea Solbakken

Les mer
Om å leve med en sjelden sykdom

Om å leve med en sjelden sykdom

30.06.19 20:22 av Oddbjørn Olsen

Video med fremføringen av sangen "Rare" v/sangforfatter Henrik Wigestrand

Les mer
Hva er et arteriovenøse malformasjoner (AVM)?

Hva er et arteriovenøse malformasjoner (AVM)?

30.06.19 20:13 av Oddbjørn Olsen

Les mer

Kategorier

  • Covid-19 (4)
  • Hjelpemidler (2)
  • Om tilstanden (3)
  • Støtte/tilskudd (4)

© HHT- OSLER FORENINGEN, NORGE | Løsning: StyreWeb