Spørreundersøkelse; Sjeldne diagnoser
07.04.22 21:37 av Oddbjørn Olsen
Undersøkelsen er nå åpen! Ta den nye globale #RareBarometer-undersøkelsen om veien til diagnose for mennesker som lever med en sjelden sykdom!
07.04.22 21:37 av Oddbjørn Olsen
Undersøkelsen er nå åpen! Ta den nye globale #RareBarometer-undersøkelsen om veien til diagnose for mennesker som lever med en sjelden sykdom!
21.03.22 17:18 av Oddbjørn Olsen
Informasjon til ukrainske flyktninger med HHT og sjeldne sykdommer / Information for refugees with HHT and rare diseases. Надання медичної допомоги шукачам притулку та біженцям у Норвегії
16.03.22 21:38 av Oddbjørn Olsen
Seminar som ble avholdt 30. mars (vedr. HHT & neseblod) er nå tilgjengelig på nettet som opptak. Se "Les mer" for link til opptaket.
14.11.21 12:47 av Oddbjørn Olsen
Tilbakemeldinger fra samlingen på Gardermoen 11.-13. november 2021. Klikk på "Les mer" så finner du linker til PDF-dokumenter som inneholder tilbakemeldinger fra deltagerne som deltok "fysisk" på samlingen på Gardermoen. Styret vil bruke dette som underlag til videre foreningsarbeide og innspill til fremtidige brukersamlinger.
11.11.21 00:00 av Oddbjørn Olsen
Presentasjoner / opptak av zoom-møter legges ut etterhvert som vi får tillatelse fra foredragsholdere. Noen presentasjoner må oppdateres før de legges ut så sjekk innom i ny og ne i de kommende dagene.
03.10.21 23:34 av Oddbjørn Olsen
Opptak av nettmøtet ligger nå klart til avspilling via linken i denne artikkelen. Vi benytter samtidig anledningen til å takke Geir Erland Tjønnfjord, Avdelingsleder, professor dr.med Avdeling for blodsykdommer OUS for informativt foredrag og påfølgende spørsmål/svar-sesjon.
18.10.21 19:42 av Oddbjørn Olsen
Selv om ikke du kanskje har barn i grunnskolen, så har du kanskje barn (eller barnebarn) i denne aldersgruppen. Denne informasjonen kan være nyttig for å opplyse skolen om tilstanden.
02.02.21 20:38 av Oddbjørn Olsen
Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.
31.12.20 18:05 av Oddbjørn Olsen
Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.
19.11.20 21:00 av Oddbjørn Olsen
Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.
30.03.20 21:42 av Oddbjørn Olsen
Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.
21.03.20 00:00 av Oddbjørn Olsen
Oppdaterte råd (23/3) fra HHT-Euopa vedrørende Korona viruset. Se artikkel for detaljer. Artikkelen inneholder også en link til en .PDF som du kan laste ned og dele med andre etter behov.
11.02.20 19:24 av Anne Drøpping Andersen
BUFDIR har følgende definisjon: "Organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige."
07.10.19 14:46 av Oddbjørn Olsen
De som er diagnostisert med HHT-Osler kan få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege etter takster fastsatt av helse- og omsorgsdepartementet.
01.12.21 19:45 av Oddbjørn Olsen
Klikk nedenfor for PDF-versjon av Protokoll fra generalforsamlingen 13.11.2021 på Gardermoen.
14.03.21 21:30 av Oddbjørn Olsen
Klikk nedenfor for å komme frem til kompendiet som ble laget etter møtet i Bødø, September 2019 av ernæringsfysiologen, Susanne Weedon-Fekjær.
11.03.21 13:59 av Oddbjørn Olsen
7-day weighed food diaries suggest patients with hereditary hemorrhagic telangiectasia may spontaneously modify their diet to avoid nosebleed precipitants. Rapporten består av to engelskspråklige dokumenter fra 2017 som man kan laste ned/lese.
29.08.20 01:19 av Oddbjørn Olsen
Momenter man kan bruke ved søknad om grunn- og hjelpestønad hos NAV.
24.08.20 23:41 av Oddbjørn Olsen
Bli kjent med våre likepersoner
01.12.19 21:20 av Oddbjørn Olsen
Se vedlagte .docx (Word) fil.
30.06.19 20:22 av Oddbjørn Olsen
Video med fremføringen av sangen "Rare" v/sangforfatter Henrik Wigestrand