Artikler

Undersøkelsen er nå åpen! Ta den nye globale #RareBarometer-undersøkelsen om veien til diagnose for mennesker som lever med en sjelden sykdom!

Informasjon til ukrainske flyktninger med HHT og sjeldne sykdommer / Information for refugees with HHT and rare diseases. Надання медичної допомоги шукачам притулку та біженцям у Норвегії

Seminar som ble avholdt 30. mars (vedr. HHT & neseblod) er nå tilgjengelig på nettet som opptak. Se "Les mer" for link til opptaket.

Tilbakemeldinger fra samlingen på Gardermoen 11.-13. november 2021. Klikk på "Les mer" så finner du linker til PDF-dokumenter som inneholder tilbakemeldinger fra deltagerne som deltok "fysisk" på samlingen på Gardermoen. Styret vil bruke dette som underlag til videre foreningsarbeide og innspill til fremtidige brukersamlinger.

Presentasjoner / opptak av zoom-møter legges ut etterhvert som vi får tillatelse fra foredragsholdere. Noen presentasjoner må oppdateres før de legges ut så sjekk innom i ny og ne i de kommende dagene.

Opptak av nettmøtet ligger nå klart til avspilling via linken i denne artikkelen. Vi benytter samtidig anledningen til å takke Geir Erland Tjønnfjord, Avdelingsleder, professor dr.med Avdeling for blodsykdommer OUS for informativt foredrag og påfølgende spørsmål/svar-sesjon.

Selv om ikke du kanskje har barn i grunnskolen, så har du kanskje barn (eller barnebarn) i denne aldersgruppen. Denne informasjonen kan være nyttig for å opplyse skolen om tilstanden.

Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.

Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.

Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.

Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.

Oppdaterte råd (23/3) fra HHT-Euopa vedrørende Korona viruset. Se artikkel for detaljer. Artikkelen inneholder også en link til en .PDF som du kan laste ned og dele med andre etter behov.

BUFDIR har følgende definisjon: "Organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige."

De som er diagnostisert med HHT-Osler kan få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege etter takster fastsatt av helse- og omsorgsdepartementet.

Klikk nedenfor for PDF-versjon av Protokoll fra generalforsamlingen 13.11.2021 på Gardermoen.

Klikk nedenfor for å komme frem til kompendiet som ble laget etter møtet i Bødø, September 2019 av ernæringsfysiologen, Susanne Weedon-Fekjær.

7-day weighed food diaries suggest patients with hereditary hemorrhagic telangiectasia may spontaneously modify their diet to avoid nosebleed precipitants. Rapporten består av to engelskspråklige dokumenter fra 2017 som man kan laste ned/lese.

Momenter man kan bruke ved søknad om grunn- og hjelpestønad hos NAV.

Bli kjent med våre likepersoner

Se vedlagte .docx (Word) fil.

Video med fremføringen av sangen "Rare" v/sangforfatter Henrik Wigestrand