Artikler

Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.

HHT-Osler foreningen Norge har kontaktet Senter for sjeldne diagnoser (SSD) vedrørende prioritering ved vaksinering av HHT - pasienter som har AVM i lungene.

Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.

Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.

Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.

Oppdaterte råd (23/3) fra HHT-Euopa vedrørende Korona viruset. Se artikkel for detaljer. Artikkelen inneholder også en link til en .PDF som du kan laste ned og dele med andre etter behov.

BUFDIR har følgende definisjon: "Organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige."

De som er diagnostisert med HHT-Osler kan få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege etter takster fastsatt av helse- og omsorgsdepartementet.

Klikk nedenfor for å komme frem til kompendiet som ble laget etter møtet i Bødø, September 2019 av ernæringsfysiologen, Susanne Weedon-Fekjær.

7-day weighed food diaries suggest patients with hereditary hemorrhagic telangiectasia may spontaneously modify their diet to avoid nosebleed precipitants. Rapporten består av to engelskspråklige dokumenter fra 2017 som man kan laste ned/lese.

Momenter man kan bruke ved søknad om grunn- og hjelpestønad hos NAV.

Bli kjent med våre likepersoner

Se vedlagte .docx (Word) fil.

Video med fremføringen av sangen "Rare" v/sangforfatter Henrik Wigestrand