Artikler

Leonora Lysglimt-Rødland (18) fra Oslo er en av deltakerne i Miss Norway 2025. Hun er ikke bare opptatt av skjønnhet og trening, men også av å bruke konkurransen som en plattform for å sette fokus på en hjertesak som står henne nær: HHT-Osler.

Hvordan påvirkes kvinners helse av Oslers sykdom (HHT)? Alle kvinner med HHT som er over 18 år kan delta i studien. Vi ønsker å snakke med både de som har vært gravide og de som ikke har vært gravide. Kontakt Senter for sjeldne diagnoser, eller en av prosjektlederne for å delta. (Ill. v/Øystein Horgmo, UiO)

Spørsmål/svar fra møte med HHT-Osler-teamet 29.01.2024 Klikk på "Les mer" nedenfor for å finne lenken til PDF-dokumentet.

Presentasjoner i PDF-format fra Kurs og opplæring i egen diagnose – HHT-Osler, fre. 17. - søn. 19. november 2023 (OBS-OBS -Nå med alle presentasjoner OBS-OBS)

I denne artikkelen finner du lenker til PDF-versjoner av presentasjonene holdt på vår medlemstur/likepersonsamling som gikk av stabelen 18.-20. mars 2023.

Årets tema for den internasjonale kvinnedagen er #embraceequity og HHT Europa’s medlemsorganisasjoner har dedikert tid til å forstå implikasjonen av kjønnsgapet i helsevesenet. Denne artikkelen berører hovedproblemene vi har lært om emnet, og vi håper å åpne en debatt med alle HHT-pasienter over hele Europa og utenfor. Del gjerne dine personlige erfaringer slik at vi kan starte en fokusgruppe om HHT-relaterte hull i helsevesenet basert på kjønn.

Som nevnt før jul så løfter vi frem noen artikler fra konferansen i Portugal. Fra styrets side anser vi at disse er de mest relevante for våre medlemmer. Disse artiklene gjelder menstruasjonsblødninger, atrieflimmer, ALK-1, Sikkerhet ved medisinbruk, Graviditet, BVM hos barn og rase (alt i kontekst av HHT). Hele artikkelbiblioteket er fortsatt tilgjengelig for den som vil dyp-dykke i materialet. Klikk på "Les mer" for å få linker til de nevnte enkelt-artiklene

Reiserapport 14th HHT International Scientific Conference, Portugal 29/9..2/10-2022

Denne episoden av Sjeldenpodden handler om når neseblod kan være symptom på Oslers sykdom. Vi snakker med Thomas, som forteller at han kan blø et stort melkeglass fullt av neseblod, og Kristin Iversen, som har jobbet med Oslers sykdom siden 2006.

Informasjon til ukrainske flyktninger med HHT og sjeldne sykdommer / Information for refugees with HHT and rare diseases. Надання медичної допомоги шукачам притулку та біженцям у Норвегії

Tilbakemeldinger fra samlingen på Gardermoen 11.-13. november 2021. Klikk på "Les mer" så finner du linker til PDF-dokumenter som inneholder tilbakemeldinger fra deltagerne som deltok "fysisk" på samlingen på Gardermoen. Styret vil bruke dette som underlag til videre foreningsarbeide og innspill til fremtidige brukersamlinger.

Presentasjoner / opptak av zoom-møter legges ut etterhvert som vi får tillatelse fra foredragsholdere. Noen presentasjoner må oppdateres før de legges ut så sjekk innom i ny og ne i de kommende dagene.

Opptak av nettmøtet ligger nå klart til avspilling via linken i denne artikkelen. Vi benytter samtidig anledningen til å takke Geir Erland Tjønnfjord, Avdelingsleder, professor dr.med Avdeling for blodsykdommer OUS for informativt foredrag og påfølgende spørsmål/svar-sesjon.

Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.

Se vedlagte .docx (Word) fil.