OSLER.no
 

Nyheter

Innkalling til generalforsamling/årsmøte

Les mer...

Årsregnskap og Årsberetning 2016

Les mer...

Informasjon/påmelding - Brukersamling 10-11. november 2017

OBS: Søknadsfrist 20. september 2017 Les mer...

Kompetansesenter

Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon ved Rikshospitalet og har virksomhet knyttet til 50 sjeldne diagnoser - deriblandt Osler.

Senter for sjeldne diagnoser er et tverr- faglig, landsdekkende kompetanse- senter, som tilbyr informasjon, råd-givning og kursvirksomhet om sjeldne diagnoser. Tjenesten er rettet mot brukere, pårørende og fagpersoner som enten har eller arbeider med sjeldne diagnoser.
Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.

Informasjon
Senteret innhenter og samordner fagkunnskap om og erfaringer med de sjeldne diagnosene.
Denne informasjonen formidles på en brukervennlig måte i rådgivnings- og kurssammenheng, samt via informa-sjonshefter, videoer og internett.


Rådgivning
Senter for sjeldne diagnoser gir rådgivning og veiledning til brukere, pårørende og fagpersoner: ved telefon og e-posthenvendelser i møter på senteret eller ved behandlende syke-hus i brukerens lokalmiljø

 Kurs
Senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for brukere, pårørende og fag-personer. Kursene varer fra 1 til 5 dager og holdes på ulike steder i landet. De inneholder medisinsk informasjon rettet mot diagnoser eller mer gene-relle tema som hverdag i barnehage/skole/arbeidsliv, kosthold, fysisk aktivitet, trygder og rettigheter. Erfaringsdeling er en viktig del av kursene.

Kunnskapsbase og brobygger
Det lokale hjelpeapparatet har ofte lite kjennskap til sjeldne diagnoser. Kompetanseoverføringog informa-
sjonsmøter i brukerens lokalmiljø er derfor en sentral del av senterets tilbud. Det arbeides aktivt for at over-ganger mellom livsfaser planlegges i god tid, slik at aktuelle tiltak og tjenester kan iverksettes.


Brukermedvirkning
Senter for sjeldne diagnoser sam-arbeider med enkeltbrukere, pårørende og brukerorganisasjoner. Senteret har et Senterråd der brukerne, representert ved brukerorgan-isasjonene, sammen med fagpersoner gir råd til organisering og utvikling av senteret.


Forskning og utvikling (FoU)
FoU-virksomheten ved senteret drives i samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland.
Nye internasjonale forsknings-resultater og resultater av senterets egne prosjekter formidles til brukere og aktuelle fagmiljøer.
Senteret er landsdekkende og arbeider på oppdrag fra Helsedirektoratet.
Senteret er en del av Rikshospitalet HF


Senter for sjeldne diagnoser
Rikshospitalet HF
0027 Oslo
Telefon: +47 23 07 53 40
Telefaks +47 23 07 53 50
sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no
www.sjeldnediagnoser.no