Artikler

Leonora Lysglimt-Rødland (18) fra Oslo er en av deltakerne i Miss Norway 2025. Hun er ikke bare opptatt av skjønnhet og trening, men også av å bruke konkurransen som en plattform for å sette fokus på en hjertesak som står henne nær: HHT-Osler.

Hvordan påvirkes kvinners helse av Oslers sykdom (HHT)? Alle kvinner med HHT som er over 18 år kan delta i studien. Vi ønsker å snakke med både de som har vært gravide og de som ikke har vært gravide. Kontakt Senter for sjeldne diagnoser, eller en av prosjektlederne for å delta. (Ill. v/Øystein Horgmo, UiO)

FORSTÅELSE av HHT og LEVEREN; en veileder for pasienter og fastleger.

Spørsmål/svar fra møte med HHT-Osler-teamet 29.01.2024 Klikk på "Les mer" nedenfor for å finne lenken til PDF-dokumentet.

Presentasjoner i PDF-format fra Kurs og opplæring i egen diagnose – HHT-Osler, fre. 17. - søn. 19. november 2023 (OBS-OBS -Nå med alle presentasjoner OBS-OBS)

I denne artikkelen finner du lenker til PDF-versjoner av presentasjonene holdt på vår medlemstur/likepersonsamling som gikk av stabelen 18.-20. mars 2023.

Årets tema for den internasjonale kvinnedagen er #embraceequity og HHT Europa’s medlemsorganisasjoner har dedikert tid til å forstå implikasjonen av kjønnsgapet i helsevesenet. Denne artikkelen berører hovedproblemene vi har lært om emnet, og vi håper å åpne en debatt med alle HHT-pasienter over hele Europa og utenfor. Del gjerne dine personlige erfaringer slik at vi kan starte en fokusgruppe om HHT-relaterte hull i helsevesenet basert på kjønn.

Som nevnt før jul så løfter vi frem noen artikler fra konferansen i Portugal. Fra styrets side anser vi at disse er de mest relevante for våre medlemmer. Disse artiklene gjelder menstruasjonsblødninger, atrieflimmer, ALK-1, Sikkerhet ved medisinbruk, Graviditet, BVM hos barn og rase (alt i kontekst av HHT). Hele artikkelbiblioteket er fortsatt tilgjengelig for den som vil dyp-dykke i materialet. Klikk på "Les mer" for å få linker til de nevnte enkelt-artiklene

Vi minner om at det ligger en god beskrivelse, på norsk, av HHT-Osler diagnosen og dens forskjellige manifestasjoner på web-sidene til Senter for sjeldne diagnoser; SSD. Klikk på "Les mer" så finner du lenken til PDF-dokumentet hos SSD.

På konferansen i Portugal (14th HHT Scientific Conference) ble det holdt en presentasjon v/hematolog Michael Auerbach, MD, som diskuterer fordeler/ulemper ved bruk av jerntabletter vs. intravenøst jern for å behandle jern-anemi hos HHT pasienter. Vi har forstått at det er endel norske HHT pasienter som kunne ha fordel av å dele denne video-lenken med sin fastlege for å argumenter for intravenøst jern som et bedre alternativ enn jerntabletter. Klikk på "Les mer" for å komme frem til video-lenken (som kan deles med andre).

Lenke til dokumentbibliotek for alle sammendrag/artikler ("abstracts") fra CureHHT konferansen i Portugal. Klikk på "Les mer"

Reiserapport 14th HHT International Scientific Conference, Portugal 29/9..2/10-2022

Denne episoden av Sjeldenpodden handler om når neseblod kan være symptom på Oslers sykdom. Vi snakker med Thomas, som forteller at han kan blø et stort melkeglass fullt av neseblod, og Kristin Iversen, som har jobbet med Oslers sykdom siden 2006.

Informasjon til ukrainske flyktninger med HHT og sjeldne sykdommer / Information for refugees with HHT and rare diseases. Надання медичної допомоги шукачам притулку та біженцям у Норвегії

Seminar som ble avholdt 30. mars (vedr. HHT & neseblod) er nå tilgjengelig på nettet som opptak. Se "Les mer" for link til opptaket.

Tilbakemeldinger fra samlingen på Gardermoen 11.-13. november 2021. Klikk på "Les mer" så finner du linker til PDF-dokumenter som inneholder tilbakemeldinger fra deltagerne som deltok "fysisk" på samlingen på Gardermoen. Styret vil bruke dette som underlag til videre foreningsarbeide og innspill til fremtidige brukersamlinger.

Presentasjoner / opptak av zoom-møter legges ut etterhvert som vi får tillatelse fra foredragsholdere. Noen presentasjoner må oppdateres før de legges ut så sjekk innom i ny og ne i de kommende dagene.

Opptak av nettmøtet ligger nå klart til avspilling via linken i denne artikkelen. Vi benytter samtidig anledningen til å takke Geir Erland Tjønnfjord, Avdelingsleder, professor dr.med Avdeling for blodsykdommer OUS for informativt foredrag og påfølgende spørsmål/svar-sesjon.

Selv om ikke du kanskje har barn i grunnskolen, så har du kanskje barn (eller barnebarn) i denne aldersgruppen. Denne informasjonen kan være nyttig for å opplyse skolen om tilstanden.

Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.

Klikk på "les mer" for å se brev mottatt via Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Brevet kan deles med helsemedarbeidere, venner og familie. Det beskriver hvordan man anbefaler at det kun utføres halsprøve for HHT-pasienter. Originalbrevet finner man tilknyttet artikkelen i PDF-format.

Møtedato 05.11.2020, Møtetidspunkt kl. 18.00, Møtested var "Digitalt" (Zoom). Det var 11 møtedeltagere hvorav 7 var fra styret. Møte ble åpnet av leder Nils Kr. Mortensen.

Råd fra European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) vedr. COVID-19 og personer med HHT-Osler.

Oppdaterte råd (23/3) fra HHT-Euopa vedrørende Korona viruset. Se artikkel for detaljer. Artikkelen inneholder også en link til en .PDF som du kan laste ned og dele med andre etter behov.

BUFDIR har følgende definisjon: "Organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige."

I sendingen fra 22. januar 2020 kan du se en av våre medlemmer fortelle om sin første opplevelse med HHT-Osler. Du finner opptaket på NRKs hjemmesider (episoden heter "Hvorfor kan ikke jeg få barn?")

De som er diagnostisert med HHT-Osler kan få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege etter takster fastsatt av helse- og omsorgsdepartementet.

Klikk nedenfor for PDF-versjon av Protokoll fra generalforsamlingen 13.11.2021 på Gardermoen.

Klikk nedenfor for å komme frem til kompendiet som ble laget etter møtet i Bødø, September 2019 av ernæringsfysiologen, Susanne Weedon-Fekjær.

7-day weighed food diaries suggest patients with hereditary hemorrhagic telangiectasia may spontaneously modify their diet to avoid nosebleed precipitants. Rapporten består av to engelskspråklige dokumenter fra 2017 som man kan laste ned/lese.

Momenter man kan bruke ved søknad om grunn- og hjelpestønad hos NAV.

Se vedlagte .docx (Word) fil.

Video med fremføringen av sangen "Rare" v/sangforfatter Henrik Wigestrand